ÅLÄNDSKA JENNIFER, 29, lider av en ärftlig, extremt ovanlig sjukdom som heter
Cystinosis. Den tar sig många uttryck och ett av dem är kristallisering i ögonen, som om man inte medicinerar med en oerhört dyr form av ögondroppar (Cystadrops, ett s.k.
orphanläkemedel; googla gärna) leder till blindhet. En veckodos kostar den obegripliga summan nästan 1.400 euro (fotot är av kvittot för inköpet av EN veckodos). Sådan är alltså den krassa verkligheten för någon med en sjukdom som drabbar 1 av 100.000-200.000.
Synen på vänster öga är redan förlorad och nu är katastrofen för höger öga hotande nära. Varken samhället eller vårdapparaten bidrar i dagsläget till finansieringen av läkemedlet. I Helsingforsregionen finns det enligt läkemedelsproducenten,
Orphan Europe, en patient i samma situation som Jennifer. Kostnaden för dennes ögondroppar täcks av en betalningsförbindelse som utfärdats av FPA. Här på Åland är läget ett annat, eftersom utkomststöden fortfarande administreras av kommunerna och socialkontoret i Mariehamn – sannolikt helt i strid med lag – har nekat Jennifer ekonomisk hjälp pga att de anser att just denna, av läkare ordinerade, receptbelagda medicin är för dyr.
Läs med fördel vad som stipuleras i 7 § Lag om utkomststöd!
Tidigare har preparatet omfattats av högkostnadsskyddet, men sedan ifjol gör det det inte. Däremot finns det enligt apoteket hopp om att det så ska göras igen om någon/några månader – men tills dess?? Enligt socialkontorets resonemang förväntas m.a.o. en invalidpensionerad, svårt sjuk, ung kvinna under tiden finansiera en absolut livsviktig medicinering, som på månadsbas kostar nästan 5.600 euro. Vad i hela glödheta helvete liknar detta?! Så här ska det inte få vara.
Jag riktar mig därför till var och en med minsta uns av medmänsklighet: gå med i facebookgruppen
Hjälp Jennifer att inte bli blind :( för att se vad just DU kan göra för Jennifer när det sociala skyddsnätet i vanlig, god ordning läcker som ett såll!
